Jeden čas bylo už téměř pravidlem, že jakmile začalo svítat, přešla babička zahradu mezi našimi domy a přicházela na snídani. Protože však byly dveře na noc zamčené a my všichni ještě tvrdě spali, nešly bez klíče otevřít. V té době byla babiččina nemoc již pokročilá a ačkoli je těžké si to zpětně odpustit, my si to často nechtěli přiznat. Její neustávající lomcování klikou a hlasité bouchání do dveří nás proto mnohdy přivádělo k šílenství. Když někdy přišla to samé ráno v sedm hodin počtvrté, po dvou chlebech se sýrem a jednom borůvkovém jogurtu, s tím, že má hlad a že přeci ten den ještě nic nejedla, člověk si prostě nevěděl rady. V takových situacích je člověk bezmocný a frustrovaný a je ohromně těžké si uvědomit, že to babička nedělá naschvál. Chce to obrovskou dávku trpělivosti a nadhledu, aby se člověk zhluboka nadechl a mohl toho rána poněkolikáté s úsměvem říct: “Ahoj babi, to máme ale pěkné ráno, viď? Mám tu dobrý jahodový čaj, dáš si se mnou?

Pečovat o blízkou osobu s demencí je obrovsky náročný a dlouhý proces. Najednou se totiž musíte naučit vycházet s někým, koho už léta, mnohdy celý život dobře znáte, a kdo se najednou stává někým jiným. Demence často způsobují změny v chování i v osobnosti, a vy se tak najednou musíte starat o osobu, která je některé dny sama sebou, jiné naopak někým, koho téměř neznáte. Daný člověk může být najedou zlý a protivný, urážlivý nebo naopak přecitlivělý1. Často odmítá vaši pomoc, pečlivě namazaný chleba si strká do kapsy a po bytě schovává špinavé oblečení. A to vše klidně několikrát denně. Pečovat v rodině o blízkého člověka s sebou přináší mnoho rozporuplných pocitů. Mezi největší patří ten, že se člověk jen velmi těžko sžívá s tím, jak se mu babička nebo dědeček v průběhu let ztrácí, jak zapomíná, kdo jste i kdo je on sám, a přitom se na ně často zlobíte, protože odmítají vaši pomoc a mají dojem, že z nich děláte hlupáka.

 

Naše babička dřív bydlela hned vedle, takže většinou jedla s námi doma. Některé dny, kdy toho má člověk sám nad hlavu, je náročné uchovat chladnou hlavu a veselou atmosféru, a vznikají tak často absurdní a těžké situace.

Tady máš polévku, babi. Ještě ale chvilku počkej, je horká.” To už se babička ovšem nesoustředí a horkou polévku neohroženě nabírá na lžíci. S trochou praxe už člověk dokáže vytušit blížící se katastrofu a proto se snaží rychle zasáhnout.

Ne, babi, počkej ještě, takhle se spálíš. Polož tu lžíci zpátky a budeme to spolu míchat.” Příliš mnoho informací v rychlém sledu a zvýšený tón hlasu bohužel babičce nepomáhá, a ona tedy zmateně mává lžící nad stolem.

“Polož tu lžíci zpátky, ať to nerozliješ, babi.”

BabaBabaBa”, odpoví na to babička, která tuší, že je něco v nepořádku, ale neví přesně co. Všichni u stolu začínají být nervózní a babička jakbysmet. Lidé s demencí totiž nejsou hloupí. Velice rychle vytuší, že jste ve stresu, což většinou vede jen k tomu, že i oni začnou být neklidní.

“Na talíř, babi, tak.” Babička nakonec pokládá lžící zpět na talíř, vysmrká se do ubrousku a sahá po misce s osmaženými kousky housky. Začne je skládat na sebe a my se snažíme vést nenucenou konverzaci. Všichni přitom však po očku kontrolujeme, zda některá z kostiček neskončí v pití či v kapsách. Babička, kterou již čekání, až polévka vystydne, zřejmě nebaví, se slovy “Nojono” náhle vstává a několik kostiček i lžíci si v ruce odnáší s sebou. Polévka kape na podlahu.

“Kam jdeš, babi? Udělali jsme dneska hrachovku, tu máš přeci ráda.”

“Já nevím no, tam jsou tři. Dneska je tam, víš, poněvadž to už bylo.”

“Vím, babi, ale ještě si tu k nám sedni, ať se společně hezky najíme. Hrachovka ti přece chutná.”

“Nechutná”, prohlásí babička a pokládá lžíci od polévky cestou ven na gauč. Osmažené kousky housky už jsou dávno v kapse.

Co zas děláš s tou lžící?! Nestrkej si to do kapsy, pojď si sednou ke stolu a normálně jíst.“, ozývá se občas někdo z nás, komu naneštěstí prasknou nervy, protože zrovna ten den babičce už několikrát pomáhal.

Ale já jsem nebyla, víš, jak je tam ten, to nevadí”, prohlásí babička, bere lžíci zpět do ruky a sedá si ke stolu. Kostičky přitom vypadají z kapsy na zem. Jídlo všichni dojíme se staženým žaludkem a zbytečnými obavami, co se bude dít dál. Babička sní většinu polévky a zbytek rozmočených kostiček sní z talíře rukou. Lžíci poté otře posmrkaným ubrouskem, čemuž se všichni s trochou hysterie a s trochou úlevy zasmějeme a babička se k nám bez váhání zvesela přidá.

 

V České Republice je dnes takových babiček a dědečků s demencí zhruba 150 0002. O spoustu z nich pečují rodiny, které tak procházejí velice těžkou zkouškou. Podle Teepy Snow, jedné z nejznámějších amerických expertů na demence, která s krásnou dávkou humoru a lásky předává své zkušenosti dál, čtyři z pěti rodin setkání s demencí rozloží3. Je snadné začít se mezi sebou dohadovat, že jeden dělá víc než druhý, nebo se o tom naopak nebavit vůbec. V již vypjaté situaci je až příliš snadné hádat se, kdo chodí a nechodí na návštěvy, kdo pomáhá víc a kdo nedělá nic. Je to začarovaný kruh, který vede pouze k tomu, že jsou pečující velmi často ve stresu. Je bohužel běžné, že lidé při péči o své blízké zapomínají sami na sebe. Když jsme pod tlakem a ve stresu, není to dobré pro ty, kterým pomáháme, ani pro nás samotné. Mnoho pečujících lidí má zvýšený krevní tlak či hladinu cholesterolu v krvi, mnoho z nich přibírá na váze4. Toto všechno jsou faktory, které přispívají k rozvoji závažných onemocnění, mezi které patří paradoxně i demence. Takováto péče o člověka s demencí může navíc od prvních příznaků trvat v průměru až kolem deseti let, a je proto důležité tuto dobu jen nepřežívat. Je dobré naučit se ji zvládat, protože člověk s demencí to udělat nemůže.

V angličtině se říká: “Take care of yourself before you take care of others”. 

Klidní, odpočatí a s dobrou náladu pomůžeme našim milým mnohem více. Dokážeme tak trpělivě i podvacáté odpovědět na otázku, co je dnes za den namísto rozčileného “už jsem ti to přece říkala stokrát!”. Abychom toho však mohli dosáhnout, často potřebujeme pomoc sami. Je těžké si to uvědomit a často ještě těžší o pomoc požádat. V Čechách jsou k dispozici různé zdravotní a sociální terénní služby i různé kurzy o tom, jak toto období zvládnout. Množství a dostupnost těchto služeb je bohužel zatím poměrně nízká, stejně jako informovanost lidí. Anglický Carers Rights Day5, který připadá na dnešní den, 20. listopadu, vznikl v Anglii přesně z tohoto důvodu. Snaží se mezi lidmi rozšířit povědomí o tom, že je mnoho možností, kam se obrátit o pomoc, a že je v pořádku mít toho bez pomoci dost. 

My doma jsme také netušili a často stále netušíme, jak z toho ven. Sami navzájem si často nedokážeme dost dobře pomoci. Udělali jsme spoustu chyb a každý si odnášíme šrámy na svědomí. O některých z nich jsme spolu dodnes ani nemluvili, protože je to prostě příliš těžké. Tím spíš přeji ostatním, co jsou v tom také, mnoho sil. Mnoho sil k tomu si odpočinout, promluvit si, nevyčítat si chyby, požádat o pomoc a nechat polévku občas prostě kapat na zem. Ve výsledku na tom totiž vůbec nesejde.

Happy Carers Rights Day!

 

 

(1) Gale Encyclopedia of Medicine. S.v. “Dementia.” Retrieved November 10 2014 from http://medical-dictionary.thefreedictionary.com/Dementia

(2) MÁTL, Ondřej, Iva HOLMEROVÁ a Martina MÁTLOVÁ. Zpráva o stavu demence 2014: Existují v krajích České republiky významnější rozdíly?[online]. Česká alzheimerovská společnost, o. p. s, 2015-11-20 [cit. 2015-11-20].

(3) Teepa Snow, Making Visits Valuable and Positive, (Florida 2012).

(4)Teepa Snow, Making Visits Valuable and Positive, (Florida 2012).

(5)Carers Rights Day. Carers UK: making life better for carers [online]. London [cit. 2015-11-20]. Dostupné z: https://www.carersuk.org/news-and-campaigns/campaigns/carers-rights-day

 

Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterPin on Pinterest