V pokročilejších fázích demencí se zdá, že lidé, kteří některou z nich trpí, nevnímají téměř nic ze světa kolem sebe. V posledních stádiích nemoci takoví lidé reagují na minimum podnětů z okolí, nepoznávají dříve dobře známá místa, předměty ani své blízké.1 Je neobyčejně těžké navázat s nimi kontakt, a najít tak záblesky dřívějšího přátelství, důvěry, lásky a spojenectví. Je těžké v člověku znovu najít tu osobu, kterou jsme dlouho a dobře znali. Většina pokusů proniknout vlídným slovem či pohlazením pod slupku demence, a dostat se tak k nitru nám blízkého člověka, obvykle naráží na tichou hradbu nemoci.

“Ahoj babi!” vlepím babičce pusu na tvář, když ji přijdu navštívit. Babička sedí na lavičce na chodbě, v ruce svírá pomačkaný katalog s oblečením a dívá se někam do neurčita. Při pozdravu se na mě usměje, ale vím, že mě už nepoznává.

“Jak se máš, babi?” zkouším otázku, na kterou babička většinou automaticky odpovídá, že dobrý.

“To jsem ráda. A co to máš za pěkný časopis?” ptám se, když si sedám vedle ní, a snažím se listovat katalogem tak, aby i babička viděla, co je na obrázcích. Babička však hledí skrz jednotlivé stránky, šoupe nohama a občas se na mě pousměje. Stejně tak dopadá i většina dalších pokusů o uloupení alespoň malé chvilky babiččiny pozornosti, jejího vědomého smíchu nebo nezastřeného pohledu. Jen máloco z vnějšího světa dokáže vzbudit zájem a zdá se, že babička i mnoho ostatních lidí okolo se den za dnem postupně vytrácí. S odchodem vzpomínek, zájmů, radostí i strastí jakoby se po kouscích ztrácel celý člověk.

Když bez babiččina zájmu poukáži postupně na většinu věcí v bezprostředním okolí, začínám být nesvá. S postupem nemoci ubývá činností a témat, které lze s babičkou sdílet, a člověk snadno klesá na duchu. Na chodbě navíc nemáme soukromí, které by nám poskytlo zázemí a klid k důvěrnějšímu hovoru, a tak ji držím za ruku a koukáme kolem. Po chvilce to vzdávám a beru babičku na procházku do lesa.

To bylo v době, kdy už se většina věcí z její paměti vytratila, a kdy proto nebylo už delší čas možné si s ní popovídat. S takovou věcí je ale těžké se smířit, a možná proto jsme se všichni stále snažili najít témata a podněty, na které by si najednou vzpomněla a které by nám ji alespoň na chvilku vrátily zpět. Babiččiny věty v té době však sestávaly pouze ze slov a slovních spojení, které zautomatizované zůstaly v paměti neponičené, a naše verbální komunikace tak byla v zásadě jednostranná.

“To je tady ale pěkně v tom lese, viď babi?”

“Nojo, to víš, že já jo,” odpovídá babička a rozhlíží se spokojeně kolem.

“Tak půjdeme třeba tady po té cestě?”

“No jo, já nevím, poněvadž to já bych neřekla. Ale to je jedno,” mávne rukou.

“Tak jo, tak půjdeme tudy a uvidíme, jak to tam bude vypadat, jo?” rozhodnu a společně vyrazíme po cestě.

“Tak jo. JoJoJo JoJoJo JoJoJo!” rozezní rytmicky babička okolní les a šťouchne mě prstem do tváře. Společně se tomu smějeme.

“Holka jedna!” chechtá se babička jakoby už tušila, co bude následovat.

V domnění, že je vlastně skoro jedno, co řeknu, rozverně odvětím: “Holka modrooká!” a vzápětí nevěřím svým uším, když mě babička bez váhání doplní.

“Nesedávej u potoka.”

Netrvalo to dlouho a uprostřed lesa jsme v návalu euforie zpívaly. Celou písničku. Bez zaváhání, bez přeřeknutí, bez potíží. Babička se mnou zpívala jakoby se nechumelilo celou melodii i všechna slova a obě nás zaplavila obrovská vlna nadšení. Ten okamžik, kdy jsme po nekonečně dlouhé době mohly zase prožít něco společně, byl k nezaplacení. Babička s písničkou ožila, chechtala se na mě a téměř jako by poskakovala do rytmu. Měla naprosto nezištnou radost, že jí po tak dlouhé době zase něco jde, že nic nekazí a že si nemusí připadat hloupá. Smála se, že najednou něco dokáže a že se může do něčeho zapojit. Najednou jako by přesně věděla, co se děje. Jakoby na ten krátký moment zničehonic procitla a užívala si tu vzácnou chvilku. V návalu radosti jsem začala zkoušet další písničky. Jednu lidovku za druhou. Písničky, které babička kdysi zpívala mně, i různé vánoční koledy. U některých šla babička netečně dál lesem jako by mě snad ani neslyšela. Některé ale pohladily tu správnou strunu a babička se znovu bez váhání dala do zpěvu.

 

Díky holce modrooce teď již víme, že navzdory vnější apatii se i pod slupkou pokročilé demence skrývají cenná pojítka k našim blízkým. Jsou malá a křehká, ale stojí za to je najít. Střeží totiž to, jaký člověk vždy byl a jaký stále hluboko uvnitř navzdory své nemoci je. Cesta k nim se ukrývá v porozumění tomu, jak přesně demence postupují a jak toho lze využít.

Ačkoli průběh takové nemoci, její rychlost a některé symptomy se mohou u každého z nás lišit, patologický průběh změn bývá stejný.2 Mozkové buňky a jednotlivá centra bývají nemocí poškozeny přibližně ve stejném pořadí. Například u Alzheimerovy choroby bývá jako jeden z prvních poškozen hipokampus, který hraje velkou roli při učení, uchovávání informací nebo prostorové orientaci. Naopak jednou z vůbec posledních nedotčených částí je ta, která má za úkol zpracování smyslových vjemů.3 Díky neutuchající činnosti somatosenzorického centra tak lidé s demencí i ve velmi pokročilých stádiích nemoci stále reagují zejména na dotek a sluch. Některé smyslové podněty mohou mít dokonce takovou sílu, že dokáží vyvolat zdánlivě dávno zapomenuté vzpomínky, a vrátit tak člověku na chvíli kousek ztracené identity. 4, 5

Jedním z takových podnětů může být právě hudba. Emoce, které hudba vyvolává, nás provází celým životem a pojí se s mnoha silnými pocity a vzpomínkami. Hudba má navíc tu moc, že zaměstnává různá mozková centra najednou a ukládá se do různých míst naší paměti.6 Díky tomu dokáže i v pozdních fázích demence nalézt cestu k nitru člověka. Díky hudbě, která nesoudí a není při ní co zkazit, se mohou lidé s demencí znovu cítit normálně a uvolněně, což jim často pomáhá přemýšlet a mluvit jasněji.7 To, že hudba dává lidem s demencí obrovskou volnost a svobodu, ukazuje krásně například dokument s příznačným názvem Alive Inside. Velmi dojemně ukazuje, jak obrovskou moc hudba má. Může člověka s demencí vzít na místa, kam už dlouho nemohl, a připomenout mu chvíle a pocity, které již dávno zapomněl. Být u toho a moci s našimi blízkými něco takového prožít, i když třeba jen na malý zlomek času, rozhodně stojí za to.  

 

 

(1) Reisberg, B., Ferris, S.H., de Leon, M.J., and Crook, T. The global deterioration scale for assessment of primary degenerative dementia. American Journal of Psychiatry, 1982, 139: 1136-1139

(2) Anderiesen, H., Scherder, E., Goossens, G., Visch, V., & Eggermont, L. (2015). Play experiences for people with Alzheimer’s disease. International Journal of Design, 9(2), 155-165

(3) H. Braak a E. Braak. Neuropathological stageing of Alzheimer-related changes. Acta Neuropathol. Zentrum der Morphologie, 1991(82), 239 – 259 

(4) Eckhard Feddersen, Lost in Space: Architecture and Dementia, ed. Insa Lüdtke (German National Library: Birkhauser Verlag, 2014).

(5) Khatri, S. S. (2006). Shelby Twp. center uses senses to fight dementia. Knight Ridder Tribune Business News. Washington: 1.

(6) Alive inside. Directed by Michael Bennett. United States: Projector Media, 2014. Film

(7) Kapitzki, Christel. “Music in the Therapy of Alzheimer’s, An Interview with Dorothea Muthesius.” in Lost in Space: Architecture and Dementia, Eckhard Feddersen, ed. Insa Lüdtke (German National Library: Birkhauser Verlag, 2014). 

 

Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterPin on Pinterest